Διαγνώσθηκα με το Αλτσχάιμερ στην ηλικία των 3 ετών!

Η τετράχρονη Harley Bond πήγε στο νοσοκομείο, ανησυχώντας για την άπνοια ύπνου της οικογένειάς της. Η διάγνωση που οι γιατροί έκαναν στο μικρό Harley ήταν μια ασθένεια μόνο σε 3 παιδιά στον κόσμο

Η μητέρα του Harley, Emma Bond, συνειδητοποίησε ότι η ανάπτυξη του γιου της, ο οποίος δεν έχει ακόμη φτάσει την ηλικία των 2 ετών, είναι χαμηλότερη από τους συνομηλίκους του. Επιπλέον, η μύτη του μικρού Harley είχε επίσης μια συνεχή απαλλαγή. Οι γιατροί εξέτασαν ότι το μικρό αγόρι ήταν κρύο.

Αλλά στην ηλικία των 2 ετών παρατηρούσαν ότι ο Harley σταμάτησε να αναπνέει κοιμισμένος. Αυτή τη φορά, οι γιατροί διάγνωση Harley με άπνοια. Σε αυτή τη διαδικασία, ο Harley αντιμετωπίστηκε με δυσκολίες ομιλίας και ακοής και εφαρμόστηκαν διάφορες θεραπείες. Harley bondΌταν ήταν 3 χρονών, οι θεραπείες αυτές βρέθηκαν άχρηστες και ένα ακουστικό βοήθημα φορούσε το ατυχές μωρό.

3 ΠΡΟΣΩΠΑ ΜΟΝΟ ΣΤΟΝ ΚΟΣΜΟ

Εν τω μεταξύ, ένας από τους γιατρούς του Harley τον συμπεριέλαβε σε δοκιμές για γενετικές καταστάσεις. Με τη βοήθεια αυτών των δοκιμών

στο μικρό Harley MPS3 διάγνωση. Αυτή η ασθένεια είναι παιδική ηλικία ΑλτσχάιμερΕίμαι γνωστός ως. Η Harley έχει ένα ελαττωματικό γονίδιο στον εγκέφαλό της και δεν μπορεί να παράγει το απαιτούμενο ένζυμο. Αυτή η ανεπάρκεια εμποδίζει την ανάπτυξη του ήπατος και του σπλήνα και προκαλεί μεγάλη βλάβη στο νευρικό σύστημα του εγκεφάλου.

Λόγω αυτής της εγκεφαλικής βλάβης, θα ξεχάσει πώς να μιλήσει, να περπατήσει και να εκπαιδεύσει την τουαλέτα με το χρόνο. Έτσι βασικά θα είναι σαν παλιούς και εξαγριωμένους ανθρώπους. Συνολικά, υπάρχουν 3 παιδιά στον κόσμο που πάσχουν από αυτή την ασθένεια και αντιμετωπίζονται. Και δεν υπάρχει θεραπεία για τις ασθένειες της ακόμα.

ΔΙΕΥΘΥΝΣΕΤΕ ΤΗΝ ΠΟΙΝΙΚΗ ΜΑΣ ΠΡΟΣ ΤΟΝ ΔΙΚΟ ΣΑΣ

Μια νοσοκομειακή κλινική είπε στην οικογένεια ότι θα μπορούσαν να δοκιμάσουν μια πειραματική θεραπεία για τον Harley. Αλλά αυτή η πειραματική θεραπεία είναι 400.000 ετησίως ευρώ Έχει ένα κόστος όπως. Η οικογένεια δεν είναι αρκετά ισχυρή για να πληρώσει αυτά τα χρήματα. Ο πατέρας του Harley, για το τέλος θεραπείας " Ζητώντας μας τα χρήματα αυτά, δίνουν στο Harley μια θανατική ποινή. Δεν μπορούμε να πληρώσουμε αυτά τα χρήματα. Θα προκαλέσουν το θάνατο του μικρού μας γιου ». είπε.