Οι απατεώνες το έκαναν και αυτό! Πήραν τα χέρια τους σε εκστρατείες SMA

Παιδικά νέα νόσος Sma ασθενείς με Sma / by admin / January 25, 2021

Οικογένειες παιδιών με SMA διοργανώνουν εκστρατείες βοήθειας για γονιδιακή θεραπεία, λέγοντας "Μια ελπίδα". Ωστόσο, οι απατεώνες εκμεταλλεύτηκαν αυτήν την ευκαιρία.

ΚΛΙΚ ΓΙΑ ΝΕΑ ΦΩΤΟΓΡΑΦΙΕΣ

Οικογένειες που αποδίδουν τις ελπίδες τους στη γονιδιακή θεραπεία για τα παιδιά τους με SMA, 2,4 εκατομμύρια δολάρια (17 εκατομμύρια 650 χιλιάδες λίρες) στις ΗΠΑ, Καμπάνε η μια μετά την άλλη για να φτάσει στην πιο ακριβή θεραπεία στον κόσμο στην Ευρώπη, η οποία είναι 2,1 εκατομμύρια ευρώ (19 εκατομμύρια λίρες) κρατάει. Ορισμένες από τις καμπάνιες τους υποστηρίζονται σε μεγάλο βαθμό από διασημότητες και επιχειρηματίες, ενώ άλλες δεν κρατούν το χέρι τους. Ορισμένες οικογένειες πραγματοποιούν εκστρατείες βοήθειας από το εξωτερικό με τη διαχείριση του «go fund me» (διαδικτυακός ιστότοπος συγκέντρωσης χρημάτων).

Στη χώρα μας, απαιτείται άδεια από τον κυβερνήτη για καμπάνιες που εμπίπτουν στο πεδίο του «Νόμου περί Συλλογής Βοήθειας». Χωρίς άδεια, οι οικογένειες απαγορεύονται να μοιράζονται αριθμούς IBAN. Καθώς οι οικογένειες προσπάθησαν να κάνουν κάτι για να σώσουν τα παιδιά τους, οι απατεώνες ανέλαβαν τις εκστρατείες. Όταν οι απατεώνες που άνοιξαν ψεύτικους λογαριασμούς χρησιμοποιώντας φωτογραφίες παιδιών με SMA συγκέντρωσαν πρόσφατα χρήματα από ευεργέτες, οι καμπάνιες εξετάστηκαν επίσης. Ο 23χρονος Öykü Elmalıca μάχεται με το SMA στην Άγκυρα και ο 28χρονος Mira που μάχεται με το SMA Type 2 Απάτες που άνοιξαν ψεύτικους λογαριασμούς χρησιμοποιώντας τις φωτογραφίες της Lina Pala, χρήματα από ευεργέτες συγκεντρωμένος. Παρατηρώντας την κατάσταση, οι οικογένειες υπέβαλαν ποινική καταγγελία τον περασμένο Νοέμβριο. Εξηγώντας ότι είναι θύματα κακόβουλων ανθρώπων, οι οικογένειες μίλησαν στο Sabah.com.tr:

Ozan Öztürk (ασθενής τύπου 1 SMA, πατέρας Eylül Öztürk 17 μηνών): Υποβάλαμε αίτηση στην Ουγγαρία για γονιδιακή θεραπεία στο Eylül. Μας δέχτηκαν για θεραπεία. Συλλέξαμε 1 εκατομμύριο 380 χιλιάδες ευρώ της θεραπείας, που αξίζει 2,1 εκατομμύρια ευρώ, με την εκστρατεία. Ωστόσο, πρόσφατα, κακόβουλοι άνθρωποι στόχευαν καμπάνιες SMA. Απαγορεύεται η κοινή χρήση IBAN. Οι καμπάνιες δεν μπορούν να γίνουν χωρίς την άδεια του κυβερνήτη. Ήταν έτσι πριν, αλλά μετά τα περιστατικά απάτης, οι εκστρατείες ελήφθησαν υπόψη. Η καμπάνια έχει σταματήσει. Από τη μία πλευρά, οι απατεώνες, από την άλλη, οι φήμες για τη θεραπεία που ελπίζαμε.

Tuğçe Kurttekin (ασθενής SMA τύπου 1 Poyraz Ali's (3) μητέρα: Η Poyraz Ali διαγνώστηκε με SMA όταν ήταν 6 μηνών. Ο Poyraz Ali είναι επί του παρόντος 12 κιλά. Εάν πήρε άλλα 1,5 κιλά, θα χάσει την ευκαιρία του. Ευτυχώς, συλλέξαμε τα χρήματα θεραπείας στην εκστρατεία. Θα πάει για γονιδιακή θεραπεία. Προς το παρόν, ετοιμάζουμε τα έγγραφά μας όπως άλλες οικογένειες. Λάβαμε πολύ θετικές απαντήσεις με το φάρμακο Spinraza. Τώρα, αν έχουμε 1 τοις εκατό πιθανότητα, το ακολουθούμε. Θα προσπαθήσουμε αν θα λειτουργήσει ή όχι.