Ο μικροσκοπικός ασθενής SMA Öykü έχει απομείνει 47 ημέρες για θεραπεία!

Μήλο ιστορίας Ποιος είναι το μήλο της ιστορίας Ιστορία Apple Iban / by admin / October 18, 2020

Η οικογένεια του 22 μηνών Öykü Elmalıca, ασθενούς SMA που έχει 47 ημέρες για γονιδιακή θεραπεία στην περιοχή Anamur της Mersin, περιμένει βοήθεια. Η Sühal Elmacı, η μητέρα της μικρής ιστορίας, δήλωσε ότι η κόρη της λιώνει καθημερινά μπροστά στα μάτια της και είπε: «Χρειαζόμαστε την υποστήριξη των ευαίσθητων πολιτών μας».

Ο Öykü, το δεύτερο παιδί του ζευγαριού Sühal-Hasan Elmalıca στην περιοχή Anamur, αγωνίζεται με ασθένεια SMA. Ανίκανη να περπατήσει σαν τους συνομηλίκους της, το μικρό Öykü δυσκολεύεται επίσης να σταθεί. Η οικογένεια, η οποία χρειάζεται 2,3 εκατομμύρια δολάρια για γονιδιακή θεραπεία στις ΗΠΑ, ξεκίνησε μια φιλανθρωπική εκστρατεία για να αντέξει τη θεραπεία. Ωστόσο, συγκεντρώθηκαν περίπου 200 χιλιάδες δολάρια. Αναφέρθηκε ότι ο Öykü, ο οποίος έπρεπε να ξεκινήσει τη θεραπεία πριν από την ηλικία των δύο, είχε απομείνει 47 ημέρες.

Η μητέρα Sühal Elmalıca, δηλώνοντας ότι το παιδί της λιώνει καθημερινά μπροστά στα μάτια της, "Η ιστορία είναι ασθενής SMA και αγωνίζεται με αυτήν την ασθένεια για 1,5 χρόνια. Αυτή η ασθένεια είναι μια προοδευτική και θανατηφόρα μυϊκή νόσος που επηρεάζει όλους τους εθελοντικούς μύες όπως η κατάποση, η αναπνοή. Υπάρχει ένα φάρμακο στην Αμερική για τη θεραπεία αυτής της ασθένειας, με αυτή τη θεραπεία, βρέθηκε για πρώτη φορά μια λύση σε μια γενετική ασθένεια και Εφαρμόζοντας τα πρώτα χρόνια, αυτό το φάρμακο δεν έχει ακόμη λάβει άδεια από την Τουρκία στον Οργανισμό Φαρμάκων της χώρας μας Δεν εφαρμόζεται. Για να εφαρμοστεί η θεραπεία, πρέπει να εισπράξουμε το απαραίτητο τέλος και να πάμε στην Αμερική. Αλλά το τέλος θεραπείας είναι πολύ ακριβό. Απαιτούνται 2,3 εκατομμύρια δολάρια "

είπε.

«ΜΟΝΟ 47 ΗΜΕΡΕΣ ΑΡΙΣΤΕΡΑ»

Η Τουρκία 4 οικογένειες με τον ίδιο τρόπο χωρίς να πάρει ποτέ τα χρήματα για να κάνει αυτή τη θεραπεία, υποδεικνύοντας ότι το μωρό Elmalıc στο Sühal, "Για να είναι αποτελεσματική η θεραπεία, πρέπει να γίνει πριν από την ηλικία των 2 ετών. Απομένουν μόνο 47 ημέρες από το Öykü για θεραπεία στην Αμερική. Δυστυχώς, οι παρεχόμενες βοήθειες δεν καλύπτουν τη θεραπεία της κόρης μας. Χρειαζόμαστε την υποστήριξη των ευαίσθητων πολιτών μας για να αντιμετωπίζονται τα παιδιά μας το συντομότερο δυνατό. είπε.

Η θεραπεία του Küçük Öykü συνεχίζεται στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου της Άγκυρας Hacettepe, Τμήμα Παιδιατρικής Νευρολογίας. Από την άλλη πλευρά, η οικογένειά του μοιράστηκε τον αριθμό λογαριασμού που άνοιξε για την καμπάνια που ξεκίνησε για το Minik Öykü. Εκ μέρους του Sühal Elmalıca στην εκστρατεία TR670020500009675337100001 Μπορούν να γίνουν συνεισφορές στον αριθμό IBAN του λογαριασμού Kuveyt Türk αφήνοντας κενή την ενότητα περιγραφής ή πληκτρολογώντας μωρό.