Ο 7χρονος ασθενής SMA, Mercan, χρειάζεται υποστήριξη για να επιβιώσει!
Ζωή Μητέρα παιδί μωρό Κούκλα κοραλλιών Κοραλλιογενείς εκτάσεις θεραπεία Sma Kadin / / August 10, 2020
Το μωρό με την ονομασία Mercan Çorakçı, που είναι μόλις 7 μηνών, αντιμετωπίζει ασθένεια SMA Type-1. Το κοράλλι που πηγαίνει στην Αμερική για γονιδιακή θεραπεία χρειάζεται υποστήριξη για να επιβιώσει.
Το SMA Type 1, που θεωρείται ως μία από τις σπάνιες γενετικές ασθένειες στον κόσμο, απαιτεί γονιδιακή θεραπεία κατά τη διάρκεια της διαδικασίας της νόσου. Ο Mercan Çorakçı, ο οποίος ήταν μόλις 7 μηνών, πήγε στην Αμερική για να ανακάμψει από αυτήν την ασθένεια και άρχισε να λαμβάνει γονιδιακή θεραπεία. Η οικογένεια της Little Mercan λέει τα ακόλουθα σχετικά με τη διάγνωση SMA:
'3. Ay, ο παιδίατρος μας μας κατευθύνθηκε σε έναν παιδιατρικό νευρολόγο κατά τη διάρκεια της επίσκεψης του γιατρού, και έτσι λάβαμε τα πρώτα σήματα ότι η ζωή μας θα άλλαζε εντελώς. Ο παιδιατρικός νευρολόγος στον οποίο πήγαμε χωρίς να χάνουμε χρόνο είπε ότι υποψιάστηκε την ασθένεια SMA, του οποίου το όνομα ακούσαμε για πρώτη φορά εκείνη την ημέρα. Μάθαμε πόσο δύσκολη και καταστροφική είναι η νόσος SMA μέσω της έρευνας που κάναμε με φόβο ».
Το κόστος της θεραπείας που πρέπει να δει η Mercan είναι 2,4 εκατομμύρια δολάρια. Η οικογένεια χρειάζεται οικονομική υποστήριξη για να προσφέρει αυτή τη θεραπεία. Μοιράστηκαν επίσης στοιχεία επικοινωνίας για οικογενειακή υποστήριξη. Τηλέφωνο του Baba Ata Can Çorakçı: 0532-703-92-96
ΣΧΕΤΙΚΑ ΝΕΑΚαρδιακή εικόνα! Θα μπορούσε να δει τη γιαγιά του με κοροναϊό από το παράθυρο